Fonte: Giornale di Brescia 4 gennaio 2012
Angeli per la vita da Corte Franca ai
campi di Serie A
Domenica iniziativa per sostenere
la ricerca sulla sindrome di Menkes
CORTE FRANCA La sindrome di Menkes è una malattia
degenerativa che, pochi mesi fa, ha portato via Luca Facchinetti, un bimbo di sette
anni di Corte Franca. La sindrome - sebbene il nord Italia, a livello europeo,
sia una delle zone più colpite - non è riconosciuta come malattia rara dal
Ministero della Salute. I genitori di Luca, per sostenere la ricerca, hanno
fondato l’associazione «Angeli per la vita». L’obiettivo è quello di
sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la raccolta di firme on-line
(sul sito www.angeliperlavita.info) per una petizione che chiede l’inserimento
della sindrome nel registro delle malattie rare.
La battaglia dei genitori
di Luca, ora, arriva sui
campi di
calcio. Questa domenica, 6 gennaio,
tutti gli arbitri - dalla se
rie A in giù
- negli anticipi e nei posticipi indosseranno una maglietta
su cui campeggerà
la
scritta: «Un cartellino
rosso all’indifferenza e
un goal per la ricerca».
«Siamo
andati a Cover
ciano per promuovere
la raccolta delle firme:
ne servono
cinquemila,
poi presentate al Ministero della Salute - spiega Diego
Facchinetti, padre di Luca -. Così si può far inserire questa sindrome
altamente invalidante nell’elenco delle malattie rare».
Diego e la sua famiglia si battono affinché chi si trova a dover
affrontare questo calvario a fianco del proprio figlio possa trovare un sostegno,
e affinché la ricerca sia portata avanti anche in Italia. «Il fatto che la
malattia non sia presa in considerazione - prosegue Diego - non permette che si
sviluppi la ricerca nel nostro Paese. Noi, infatti, ci siamo sempre dovuti
affidare al National Institute for Child Health, istituzione americana a cui
tuttora devolviamo i fondi raccolti». Negli anni sono state moltissime le
iniziative promosse dall’associazione, che ha ricevuto il supporto di numerosi
personaggi dello spettacolo, da Leonardo Manera ad Ale e Franz, dal Gabibbo a
Alessandra Ierse. «Vogliamo favorire uno stretto rapporto tra le famiglie che
devono affrontare questa patologia, dare loro conforto e consigli, indicazioni
e chiarimenti. Ci impegniamo per aiutare
le famiglie nelle procedure per la richiesta dell’invalidità e per
l’assegnazione di ausili. Cerchiamo inoltre di agire sulla legge 104, che non
tutela i genitori lavoratori».
Quando la sindrome venne diagnosticata al piccolo Luca, i casi
segnalati erano uno ogni trecentomila nati. Oggi i dati parlano di un aumento
delle persone colpite; un nuovo caso è stato individuato anche a Palazzolo. La
sindrome di Menkes è una grave malattia genetica neurodegenerativa, si
manifesta nella prima infanzia ed è determinata da un difetto nell’assorbimento
intestinale e nel trasporto del rame. I sintomi si manifestano fin dai primi
mesi di vita. I danni più gravi si riscontrano a livello cerebrale. Il quadro
clinico della malattia include il ritardo nella crescita e difficoltà nella
deglutizione, ma anche alterazioni strutturali ossee e vascolari e improvvisi
cali della temperatura corporea. La degenerazione neurologica è progressiva e
nella maggior parte dei casi, purtroppo, porta al decesso entro i tre anni di
età. Domenica, grazie anche alla visibilità mediatica del calcio, verrà segnato
un gol nella partita più importante. Quella della vita.
Veronica Massussi
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