Angeli per la vita da Corte Franca ai campi di Serie A

Fonte: Giornale di Brescia 4 gennaio 2012

Angeli per la vita da Corte Franca ai campi di Serie A

Domenica iniziativa per sostenere

la ricerca sulla sindrome di Menkes

CORTE FRANCA La sindrome di Menkes è una malattia degenerativa che, pochi mesi fa, ha portato via Luca Facchinetti, un bimbo di sette anni di Corte Franca. La sindrome - sebbene il nord Italia, a livello europeo, sia una delle zone più colpite - non è riconosciuta come malattia rara dal Ministero della Salute. I genitori di Luca, per sostenere la ricerca, hanno fondato l’associazione «Angeli per la vita». L’obiettivo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la raccolta di firme on-line (sul sito www.angeliperlavita.info) per una petizione che chiede l’inserimento della sindrome nel registro delle malattie rare.

La battaglia dei genitori 
di Luca, ora, arriva sui 
campi di calcio. Questa domenica, 6 gennaio, 
tutti gli arbitri - dalla se
rie A in giù - negli anticipi e nei posticipi indosseranno una maglietta
 su cui campeggerà la
 scritta: «Un cartellino
 rosso all’indifferenza e 
un goal per la ricerca».
«Siamo andati a Cover
ciano per promuovere 
la raccolta delle firme:
ne servono cinquemila,
 poi presentate al Ministero della Salute - spiega Diego Facchinetti, padre di Luca -. Così si può far inserire questa sindrome altamente invalidante nell’elenco delle malattie rare».

Diego e la sua famiglia si battono affinché chi si trova a dover affrontare questo calvario a fianco del proprio figlio possa trovare un sostegno, e affinché la ricerca sia portata avanti anche in Italia. «Il fatto che la malattia non sia presa in considerazione - prosegue Diego - non permette che si sviluppi la ricerca nel nostro Paese. Noi, infatti, ci siamo sempre dovuti affidare al National Institute for Child Health, istituzione americana a cui tuttora devolviamo i fondi raccolti». Negli anni sono state moltissime le iniziative promosse dall’associazione, che ha ricevuto il supporto di numerosi personaggi dello spettacolo, da Leonardo Manera ad Ale e Franz, dal Gabibbo a Alessandra Ierse. «Vogliamo favorire uno stretto rapporto tra le famiglie che devono affrontare questa patologia, dare loro conforto e consigli, indicazioni e chiarimenti. Ci  impegniamo per aiutare le famiglie nelle procedure per la richiesta dell’invalidità e per l’assegnazione di ausili. Cerchiamo inoltre di agire sulla legge 104, che non tutela i genitori lavoratori».

Quando la sindrome venne diagnosticata al piccolo Luca, i casi segnalati erano uno ogni trecentomila nati. Oggi i dati parlano di un aumento delle persone colpite; un nuovo caso è stato individuato anche a Palazzolo. La sindrome di Menkes è una grave malattia genetica neurodegenerativa, si manifesta nella prima infanzia ed è determinata da un difetto nell’assorbimento intestinale e nel trasporto del rame. I sintomi si manifestano fin dai primi mesi di vita. I danni più gravi si riscontrano a livello cerebrale. Il quadro clinico della malattia include il ritardo nella crescita e difficoltà nella deglutizione, ma anche alterazioni strutturali ossee e vascolari e improvvisi cali della temperatura corporea. La degenerazione neurologica è progressiva e nella maggior parte dei casi, purtroppo, porta al decesso entro i tre anni di età. Domenica, grazie anche alla visibilità mediatica del calcio, verrà segnato un gol nella partita più importante. Quella della vita.

Veronica Massussi

-Petizione Sindrome di menkes malattia da riconoscere

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